Наша семья живет в деревне неподалеку от города Арзамас. У нас с мужем двое детей – мальчик и девочка. Рассказ будет о Евгении, нашей дочери. Наша замечательная девочка, к сожалению, тяжело больна. Родилась Женечка совсем маленькой всего 850 гр., месяц была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. Много раз переливали кровь, была тяжелая анемия, пневмония, но она выжила, чему мы очень рады. Конечно, после выписки домой хороших прогнозов никто не давал. Хотя первое время она достаточно успешно начала развиваться, но в 6 месяцев стало хуже, а в 8 месяцев поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, задержка в развитии. В 3 года добавилась эпилепсия. Мы очень старательно занимаемся лечением и реабилитацией нашей девочки, что очень тяжело при наличии такого диагноза, сопутствующих заболеваний, нашего достатка и отсутствия в сельской местности условий для лечения.
Наши труды не проходят даром, Евгения сидит и стоит несколько минут у опоры, ползает по-пластунски, говорит фразами, очень любит книжки, с удовольствие рисует и играет в песке, любит слушать детские песенки и смотреть мультфильмы. Понемногу начали лепить из пластилина и заниматься аппликацией, пока мы делаем это вместе, но и это хорошо, главное желание и стремление двигаться вперед.
Женя очень хочет ходить. Она постоянно просит ее водить, так как сама не может шагнуть без опоры. Для нас Женечка самая замечательная дочка в мире и мы рады каждому новому ее достижению.
Благодаря Фонду, мы с Женей побывали в Институте кондуктивной педагогики им.Петё в Будапеште. Наша поездка такого рода была первой. Мы очень благодарны за все. В институте кондуктивной педагогики каждый ребенок рассматривается отдельно и упор на занятия для каждого свой. Настрой поездки хороший, конечно мы очень устали от насыщенности занятий, нагрузка для моей девочки была серьезная, раньше нигде так активно не занимались, но это того стоит.
Самое главное мы были среди детей, Женя запомнила коллектив и теперь всех вспоминает. Женя научилась пить из кружки с двумя ручками, это очень большое достижение. Стала лучше кушать ложкой, а главное охотней. Появилась фраза "Я сама!" Может встать на четвереньки, и продвинутся в таком положении на метр. Для нас все это очень важно. Мы будем стараться укрепить все полученные навыки согласно рекомендациям кондуктологов. Спасибо огромное фонду за возможность еще на шаг приблизится к выздоровлению и нормальной жизни. Спасибо Вам.
Мария Степанова