Благотворительный фонд оказания помощи детям

Наши дети

Саша Маланина
1997 г.р.
г.Балашиха, Подмосковье
ДЦП

В первой жизни Татьяна Маланина (мама Саши Маланиной) была вполне благополучной женщиной: надежный и любимый муж, умные сыновья, машина, дом, хорошая работа, путешествия. Решившись родить долгожданную дочку, она трагическим образом попала в ряды матерей с особыми детьми и - на взгляд любого человека со стороны - с неразрешимыми проблемами. В 38 лет началась вторая жизнь.

Отказавшись следовать только скудным рекомендациям медиков (главный из которых - смириться), познакомилась с множеством реабилитационных методик и специалистов и подарила маленькой Саше возможность ходить и разговаривать. После нескольких лет, заполненных больницами, занятиями и тренировками для дочки, Татьяна решила облегчить жизнь как можно большему количеству детей-инвалидов, сплотила вокруг себя больше сотни семей со схожими проблемами, создав общественное учреждение «Мир для всех». С этим учреждением уже год активно сотрудничает Фонд «Под звездой надежды».

Монолог Татьяны Маланиной, мамы Саши:

«Я сразу, с самого начала беременности, чувствовала, что у меня будет дочь. Вы не представляете, как мы все ее ждали: я, муж, сыновья Алеша и Вася. Им было тогда 15 и 13.

Как полагается, за три недели до родов легла на плановое кесарево, и 20 ноября 1997 года появилась на свет наша Саша. Когда ее, новорожденную, осмотрели и сказали «все нормально», счастье семьи было полным. Если б я только знала, что ждет впереди!

В первый же день у дочки появилась желтуха, поднялся уровень билирубина в крови, и заведующая отделением «обрадовала» нас тем, что ребенку перелили 300 мл. крови. Это не помогло, и тогда без нашего согласия (ау, западные доктора, которые перед каждой манипуляцией заручаются пониманием и письменным согласием пациента или родственника!) было произведено заменное, то есть полное переливание крови.

Мы с мужем предложили заведующей перевезти дочку в Москву, но она, закончившая недавно ординатуру, гордо ответила: «Я справлюсь». Через день было второе переливание. К концу этого дня нам было сказано: «Ваш ребенок до утра не доживет».

На скорую помощь, которая перевезла бы дочку в Москву, был «исчерпан лимит», и мы сами оплатили перевозку. Заведующий отделением для недоношенных 13-й детской клинической больницы Москвы при виде нашего ребенка резкими словами крыл всю подмосковную медицину. Говорил, что там всегда тянут до последнего, а ему привозят детей в таком состоянии, что краше в гроб кладут, что с Дальнего Востока пациенты бывают легче, чем из Московской области. Сразу же было сделано третье переливание крови. Но, увидев, что оно не дало результата, тщательно проверили и установили, что необходим индивидуальный подбор крови, поэтому первые три переливания – страшная ошибка. Ее последствия – кровоизлияние в головной мозг.

После правильного переливания крови Саша пошла на поправку. Но реанимация роддома и эта больница оказались только началом больничной эпопеи. Потом было неврологическое отделение в 32-й, детское отделение в 9-й инфекционной, потому что Саша снова пожелтела и попала туда уже с подозрением на гепатит. И вот тут выяснилось, что было первопричиной младенческой желтушки: на УЗИ обнаружили врожденную патологию желчного пузыря. Оказалось, что тогда, на второй день жизни, ребенку нужен был только укол но-шпы…

Не подозревая обо всех проблемах, к 8 месяцам Саша уверенно сидела и пыталась вставать. Немного отставала правая рука. Врачи обнадеживали: «До нормы осталось совсем чуть-чуть!» В 8 месяцев для домашнего приема назначили слишком большую дозу стимулирующего препарата. После этого сладкого, как лимонад «Колокольчик», лекарства, Саша начала выбрасывать ручки вверх. Я радовалась, думая, что это проявление мышечной активности. А оказалось – эпилепсия…

Мы долго подбирали противосудорожные препараты, дочку постоянно рвало, а каждый эпилептический приступ резко отбрасывал ее назад в развитии.

За спасением мы кинулись к известному доктору Блюму. Это сейчас, спустя годы, я могу оценивать все объективно, а тогда, в надежде, что он спасет и поможет, напоминала новообращенную сектантку и полностью повиновалась тезисам известного реабилитолога:
- ребенок должен заниматься с мамой не меньше восьми часов в день;
- все тренировки должны сопровождаться сопротивлением со стороны ребенка, чтобы он лучше осознавал то, что делает;
- мама должна заниматься только ребенком, а папа должен любым путем добыть деньги (Блюм не видел ничего аморального в том, чтобы предположить, что от безысходности папа выйдет на большую дорогу);
- в процессе занятий ребенка правильно кормить раз в день, но все же нам разрешалось кормить три раза в день понемножку. После первого курса у знаменитого реабилитолога мы накачали мышцы, как говорится, дай Бог всякому. Наверно, благодаря этому и стали ходить. Правда, здорово упустили интеллектуальное развитие дочери и совсем на тот момент не контролировали состояние ее головного мозга.

День за днем мы проводили в спортивном зале, а ночевали в общежитии РУДН. Все мамы были под воздействием этого талантливого человека, который любил науку, себя в науке, но, как мне думается, не самих детей. Как только Блюм уехал на два месяца за границу, я рванула с Сашей к другим специалистам. Сначала – в филиал РЦ «Детство» на улице Бакулева, а затем – к волшебнику Севастьянову, в его известный теперь не только в Йошкар-Оле, но и во всей России Центр патологии речи и нейрореабилитации.

Благодаря ему мы узнали о наличии у Саши обширных кист в головном мозге, забыли про совет Блюма «жить без единой таблетки!» - это оказался не наш случай – и начали догонять в развитии своих сверстников. Московские невропатологи диву давались, потому что помочь нам отказывались все, говоря что-то вроде: «Мамочка, ну если у спортсмена нет руки, он же не ждет, что она вырастет; чего Вы хотите от ребенка, у которого не сохранилось в мозге самых важных центров?!» Как видите, оказалось, что если упорно искать, то можно найти специалиста и в нашем случае.

К шести годам мы восстановились настолько, что выучили азбуку и даже начали читать, а потом после высокой температуры снова вернулись судороги…С той поры наша жизнь напоминает качели: период подъема в развитии Саши сменяется откатом, мой душевный энтузиазм на время сменяется дикой усталостью. Но у меня, как и у любой мамы с таким ребенком, нет права на нытье, усталость и отговорки».