Благотворительный фонд оказания помощи детям

Наши дети

Никита Топал
2001 г.р.
г.Талдом
ДЦП


5 курсов реабилитации в Институте им.А.Пете (Будапешт, Венгрия) – май 2010г., октябрь 2010г., февраль 2011г., сентябрь 2011г., февраль 2012 г.
1 курс реабилитации в Дельфинарии НЕМО, в г. Одесса (Украина) – октябрь 2012г.
Операция в клинике «Schön Klinik München Harlaching», в г.Мюнхен (Германия) – апрель 2014г.

Никита родился раньше срока, на 28 неделе, весом 1780 грамм. При рождении получил родовую травму. Впоследствии врачи поставили диагноз ДЦП. С десятимесячного возраста, не переставая, проходили курсы лечения в больницах и реабилитационных центрах. Ежедневные занятия: растяжка, гимнастика, ходьба на беговой дорожке, бассейн, иппотерапия, расслабляющие ванны и т.п. не дают состоянию ухудшиться. Никита плохо ходит самостоятельно. Из-за повышенного тонуса мышц ему трудно удержать равновесие, поэтому он часто падает.

Несмотря на поставленный диагноз, умственные способности сохранены, речь развита. Никита успешно учится в общеобразовательной школе. У него хорошая память, запоминает целые тексты. Психолог говорит, что его двигательные функции компенсируются умственными способностями. У ребенка высокое логическое мышление. Этим он выделяется от своих сверстников. Нам нравятся занятия в музыкальной школе, где сын занимается по классу «домра». Любит петь. Любимая книга Никиты – «Незнайка» Н.Н.Носова. Никита любит смотреть документальные фильмы, интересуются космосом, динозаврами.

Как мы попали в 3 класс
К 6 годам сын мог читать 17 слов в минуту, складывать и отнимать в уме числа до 20, писать печатными буквами. В мае 2007 года, на очередном курсе лечения, наш реабилитолог, человек, которому мы очень многим обязаны и всецело доверяем, посоветовала нам не теряя времени пойти в школу. Но, школа обязательно должна быть обычная общеобразовательная, обучение не индивидуальное на дому, а в классе со всеми детьми. Было очень тревожно и волнительно: мы не умели собирать портфель, пенал, удерживать ручку на столе, терялись в строках во время чтения, прописи - это тема особенная (занимали все наше свободное время, пальчики никак не хотели слушаться). Сейчас продается много книжек, с помощью которых можно подготовить пальчики к письму. Я покупала их десятками. Мой ребенок обводил буквы и раскрашивал картинки. Ему нравились логические задачи. Но, все же, страх перед школой был большой. Все лето мы усиленно занимались подготовкой к школе. Но, что такое лето для особенного ребенка? В свое время мы выбирали школу для старшего сына. Поэтому для младшего школу выбирать не стали. Решили, что пойдет в школу, где учится его старший брат. С заявлением к директору я пришла в августе 2007 года.

Директор сначала предложил нам несколько вариантов других школ, в том числе и специализированных. Я для себя решила, что пойдем в школу в следующем году... 1 сентября запомнился тем, что все наши ровесники пошли в школу, а мы остались дома. К тому времени мы ходили только в аппаратах на прямых ногах. Я расценила этот шаг как возможность еще годик заниматься реабилитацией. В середине сентября нас пригласили в школу. Мы оформили обучение на дому. Надеялись, что со временем мы будем учиться в школьном классе. Наша учительница проводила подготовительные занятия у дошколят. Она брала нас к себе на занятия. Большое спасибо ей за предоставленный опыт! Там мой сын общался с детьми и одновременно учился правильно вести себя на уроке. Иногда, когда заболевала одна из учителей первых классов, замену проводила "наша" учительница и тогда она брала нас в школьный класс. Так мой сын за один год окончил подготовительные курсы и 1-й класс. Весь 2-ой класс мы занимались в школе индивидуально, а на уроки ИЗО и музыки ходили с классом. Отношение со стороны детей было лояльным, конфликтов не было. К ребенку с необычной походкой был большой интерес со стороны учителей, так как для всех это был первый и необычный опыт. Вскоре все нормализовалось.

Надо сказать, что для того, чтобы сыну возможно было посещать уроки в классах школы нам очень мешала справка, взятая из поликлиники, о надомном образовании. Я принесла справки от невропатолога, психолога, психиатра, педиатра, реабилитолога, которые рекомендовали ребенку обучение в классе. Но педагоги не врачи, и 2-й класс мы закончили в полном неведении, что будет дальше. От нас требовалась дополнительно ко всему справка от Психолого-медико-педагогической комиссии, это консилиум специалистов, которые вправе профессионально определить уровень развития ребенка, выявить отклонения и предложить тот или иной курс лечения  реабилитации. Мы записались, прошли и, получив справку, поспешили к директору. Близилось первое сентября. Как-то, гуляя во дворе школы (все лето мы отсутствовали), заметили явные изменения: в школе появился пандус! Это меня очень обрадовало, значит, готовятся принимать в школе не только таких, как мой сын плохо ходящих, но и колясочников. Самое удивительное и радостное то, что наш директор пытался перевести школу на инклюзивное образование! Данная методология признает, что общее образование доступно всем, в плане приспособления к различным нуждам всех детей. Процесс развития позволит создать новый подход в преподавании и обучении, более гибкий, более эффективный, а значит интересный для всех детей. Не получилось сразу, но, надеюсь, со временем в нашей школе удастся применить и эту программу.

1 сентября 2009 мы впервые пошли в школу. Увидели, как проходит линейка, и какова очередность захода классов в школу. Когда настала очередь заходить нашему 3"Б", я пошла со всеми, вела Никиту за ручку. На входе директор и все учителя лично здоровались с Никитой, поздравляли его с началом учебного года и желали успехов в учебе. Такое внимание не могло оставить нас равнодушными. Мы были рады, что ребенка приняли, что он вместе с одноклассниками, пусть даже и за ручку с мамой. Никиту посадили за первую парту! На первой перемене сын прибежал ко мне, и стал взахлеб рассказывать, что узнал много о Гагарине. Потом радостный и довольный стал приставать ко всем, пытался познакомиться с теми, кого еще плохо знал. Дети не шли на контакт, они соскучились по своим друзьям, подругам, которых не видели все лето, им было о чем поговорить. Мы терпеливо ждали три урока, и вот настала последняя перемена. У детей появился интерес к нам.

На 2 сентября по чтению в виде домашнего задания необходимо было выучить одно из двух стихотворений по выбору. Многие дети выучили тот, что короче, трое выучили тот, что подлиней, а мы выучили оба. В итоге у нас "5/5". Это послужило стимулом для тех детей, которые стремятся получить больше пятерок. Впредь, когда учительница задавала выучить стих по выбору, то Никита оказывался не единственным, кто учил все.

Стараемся, учиться, все успевать и задавать положительный пример для одноклассников, нам никак нельзя отставать от программы. В наших целях доказать, что ребенок с ограниченными физическими возможностями может обучаться наравне со здоровыми детьми. Так как мы были первыми в этой школе, то от нас зависело, как учителя будут относиться к «особым» детям, которые придут после нас. Каждый урок для меня - это море переживаний, каждый урок для Никиты – это море впечатлений, эмоций: общение в коллективе, вызов к доске, новая информация. Самыми значимыми для меня были слова сына: "Мама, не зря мы так долго старались попасть в класс". Тут я поняла, что мы все правильно сделали. А потом добавил: "А знаешь, учиться в школе совсем не трудно". Никита успешно закончил третий класс и продолжает обучение в школе. Учителя верят в него. Я верю в него. Жизнь продолжается.

Институт им. Пете в Будапеште.
Летом 2010 года, благодаря Благотворительному фонду «Под звездой надежды», нам выпала возможность съездить в Институт им.А.Петё. Методика направлена на обучение детей жизненно-необходимым навыкам. Процесс обучения проходит в группе. Это очень важно для нас, с целью развития закрепления коммуникативных навыков. Никита знакомиться с мальчиками и девочками, с которыми ему интересно заниматься.

Мы уже ездили на курсы реабилитации в Венгерский центр, а свою самую первую поездку мы совершили в 2007 году. Но в эту поездку все было как в первый раз. Программа для Никиты была направлена на развитие внимания  и концентрации, специалисты учили его делать все с начала до конца. Внимание у Никиты рассеянное, он легко отвлекается, ему все время приходится напоминать и проговаривать. Еще он терял терпение прямо на занятиях по мелкой моторике, тогда специалисты поддерживали его, мотивировали вернуться к занятиям. Благодаря этому он стал постепенно лучше преодолевать внезапно возникающие трудности. К концу курса Никита научился застегивать пуговицы на свитере. Особое внимание было уделено развитию координации движений, мы учились провожать движения взглядом. Все лучше получались упражнения на ловкость. Много занятий было посвящено улучшению ходьбы. Педагоги учили его правильному темпу ходьбы, отрабатывали остановки самостоятельно, без опоры.

Домашнее задание включало в себя закрепление всех упражнении, что мы делали на протяжении курса в институте. Были упражнения на смену положения: провожать движение взглядом, лежа на животе делать упражнения для укрепления осанки, сгибать и выпрямлять ноги, нагибаться и выпрямляться, стоя на четвереньках поднимать руки и ноги для равновесия, чередуя их. Нам необходимо было делать упражнения для укрепления мышц и осанки, отрабатывать правильный темп ходьбы, преодолевать препятствия: обходить и перешагивать. Важно было научиться вставать с земли без опоры. Мы ходили по склонам, по ступенькам, по неровной поверхности различными способами.

О музыке
Летом 2010 года Никита закончил второй класс музыкальной школы по специальности: домра. Ребенок сдавал вступительные экзамены наравне со всеми детьми. В школу нас боялись принимать, так как не было наработанных методик для занятий с такими детьми (в музыкальной школе Никита тоже стал первым «особенным» учеником). Вскоре преподавательский коллектив согласился, и инструмент нам подобрали сами. Нам было все равно, на каком инструменте будет играть сын, для нас было важнее, чтобы нас приняли, так как школьная учительница музыки разглядела в нем музыкальные способности и посоветовала нам их развивать.

В начале первого года обучения у нас мало что получалось, но мы исправно ходили на занятия и выполняли все рекомендации и задания. Через какое-то время нам дали домру домой, и ребенок с удовольствием наигрывал мелодии каждый день. Результаты не заставили себя ждать. К концу учебного года мы самостоятельно могли играть все мелодии из репертуара первоклассника. В следующем году, кроме сольфеджио и домры, мы стали ходить на хор и нам дополнительно подключили занятия на фортепиано. Сольфеджио было "темным лесом" скорее для меня, а сын старался, быстро понимал. Мне разрешили присутствовать на занятиях. Мир музыки вовлек нас в свое чудесное звучание. В нашем лексиконе появилось много слов из музыкальной терминологии. Я очень благодарна руководству нашей музыкальной школы и всем педагогам за их кропотливый труд. Они терпеливо объясняют моему ребенку новый материал по нескольку раз, пока он его не усвоит. Они его хвалят, но в то же время не дают расслабиться. Действительно профессионалы!

У меня спрашивают, как мы все успеваем? Я отвечаю, что мы не все успеваем. Иногда приходится жертвовать физическими упражнениями в пользу музыкальных занятий. Но, если придерживаться режима, то можно успеть многое.  В идеале все должно быть так: подъем в 6:00-6:30, растяжка и ходьба на беговой дорожке, с 8:00 - 12:30 школа, далее укладки (в них ребенок отдыхает после школы), физические упражнения и прогулка. Вот прогулкой в нужные дни и становится поход в музыкальную школу. На вопрос: «Приходится ли заставлять сына заниматься?», отвечаю, что у него есть огромное желание! Он занимается с пребольшим удовольствием! В музыкальной школе никто на него не давит, все с ним терпеливы и ласковы, и это, безусловно, положительный момент. Музыка влияет на него успокаивающе, он отдыхает в эмоциональном плане, релаксирует.

Как-то сын решил поспать сразу после школы. А нам через час еще в музыкальную школу идти. Прошел час. Говорю ему тихо так: "Ты поспи, а в музыкальную школу пойдем завтра". Он тут же отреагировал, мы оделись и пошли. Но проснуться Никита смог только на полпути. Вот такая любовь к музыке!

В конце учебного года еще одни экзамены, мальчики выступали на сцене, все очень волновались. Все прошло хорошо, и настроение было соответствующее. На следующий год необходимо было обязательно приобрести пианино. Так как сложно было выполнять задания дома без инструмента. Основная доля обучения приходится на домашнее задание, на самостоятельные тренировки. Вот задавали выучить дома три мелодии. Мы их учили на листе бумаги с нарисованными клавишами.

Хочу посоветовать мамам с особыми детками: «Не бойтесь детей загрузить. Самый лучший отдых – смена одного занятия другим». Только тогда есть хорошие результаты. Но! Старайтесь делать все в спокойной обстановке, не опаздывать, избегать напряженных ситуаций.

Институт им. Пете в Будапеште. Продолжение.
И снова благодаря Фонду, мы посетили 4 реабилитационных курса в институте кондуктивного воспитания им. А.Петё с периодичностью - раз в полгода: мы ездили по групповой программе Фонда осенью 2010 года, мы попали на обе программы на 2011 год в марте и сентябре, а также снова отправились под присмотром Фонда в центр Петё в марте 2012г.

Первый заезд был посвящен обучению сотрудничества с ровесниками, социализация Никиты давала явные результаты, он посещал занятия один, без моего сопровождения. Отлично играл и контактировал с ровесниками на занятиях. По-прежнему много занятий уделялось развитию внимания, сосредоточенности и концентрации, так как они зависели у нас от настроения,  как следствие на работу и активность на занятиях тоже. В развитии равновесия мы добились успехов – Никита не делал дополнительного шага, когда вставал с пола или со стула. Ходить Никита стал лучше, но набирал темп, когда ходил на большие расстояния. К тому моменту он уже правильно ставил стопу и выпрямлял колени при ходьбе. Занятия для дома не сильно отличались от пройденного курса в институте. Необходимо было закрепить полученные достижения.

Март 2011 года в центре были посвящены развитию самостоятельности, продолжились занятия по развитию моторики,  развитию внимания, улучшению качества ходьбы, продолжали укреплять мышцы. Никита достиг явных результатов, он уже мог стоять минуту без помощи, он научился переворачиваться со спины на живот. Он занимался хорошо и даже самостоятельно, если у него был интерес к происходящему, что всегда удавалось кондуктологам.

Когда мы приехали в сентябре 2011 года, кондуктологи отметили, что Никита очень подрос за последние полгода. Он стал ходить самостоятельно, опираясь на мебель. Но останавливаться без опоры не мог. Он криво держал ноги при ходьбе, и нам рекомендовали пройти ортопедическое обследование в институте или дома. Появилось затруднение в свободном движении носочков стоп. Помимо прежних занятий, но усложненных и более насыщенных, Никита изучал упражнения для исправления осанки при различных положениях. Ему удалось развить чувство уверенности в себе на занятиях в центре. Он научился решать многие вопросы, возникающие при общении в группе сверстников. Никита научился пользоваться ножом и вилкой во время еды, наливать воду, накладывать еду себе в тарелку. Он начал самостоятельно застегивать молнии, пуговицы и шнуровать ботинки.

В 2012 году мы снова ездили на три недели в институт Петё в конце февраля – начале марта. У Никиты к тому моменту началось ухудшение, он перестал вставать самостоятельно, ему требовалась опора. Ноги и колени во время ходьбы вывернуты вовнутрь. Никита стал стоять на цыпочках. При ходьбе у него согнуты колени, потому он разучился останавливаться самостоятельно. Занятия в центре был направлены на выпрямление ног, раздвижению их, выпрямлению стопы. Но одновременно с ухудшением физическим, Никита стал внимательнее, у него увеличилось время концентрации, у него повысилось осознание поставленных перед ним задач. Получив рекомендации для домашнего комплекса упражнений, мы вернулись домой.

Дельфинотерапия
Никита очень любит плавать, а если в воде дельфины, то сын просто в восторге. В октябре 2012 года мы отправились на другой реабилитационный курс – дельфинотерапию в Одессе, и снова в этом нам помог Фонд «Под звездой надежды». Каждый день с пребольшим удовольствием Никита посещал занятия. И с нетерпением ждал следующего. Дельфины очень умные, терпеливые и трудолюбивые. В начале занятий дельфин всегда машет хвостиком - приветствует, затем детям дается возможность погладить дельфина, почистить ему зубки большой щеткой, напоить дельфина из ведерка - дельфин послушно открывает ротик и ждет чтобы ребенок напоил его, затем чистим хвостик - дельфин выставляет свой хвост на бортик. Затем дельфин поет, танцует под аккомпанемент - ребенок хлопает в ладоши, затем играем с мячиком и идем в воду. В воде надо полежать на спинке, чтобы ушки оказались в воде, и слушать дельфина. Это занятие проводят несколько раз между заплывами. Находясь в воде, ребенка учат правильно подходить к дельфину. Самый большой восторг вызывает заплыв - когда дельфин плывет вместе с ребенком.

Море позитива, положительных эмоций, приятная обстановка, доброжелательный коллектив, морской воздух и морская вода дают ребенку ощущение счастья. Это приводит к положительным результатам. Улучшается мелкая моторика, координация, походка становится пластичнее, снижается патологический тонус, депрессия и угнетенное состояние сменяются жизнелюбием, ребенок чувствует в себе силы для дальнейшей работы. Мы приехали с подавленным настроением, ребенок ничего не хотел, раздражался и пессимистично рассуждал. Уехали мы бодрыми, полными сил. Мы не любим рисовать, но там сын рисовал и пел, Мы счастливы, что Благотворительный фонд "Под звездой надежды" подарил нам такую возможность. Бесконечно благодарны за все, что вы для нас делаете.

Благодарим Вас за то, что откликнулись помочь нам в оплате оперативного вмешательства. В тот момент Никита очень вытянулся, и у нас появились большие сложности с тонусом в ногах, были серьезные искривления в коленных и тазобедренных суставах, а также деформированы стопы. Мы потеряли все навыки, что были наработаны. И нам было важно исправить ситуацию. Мы вас очень любим! Операция была проведена, немецкие специалисты приложили все свое умение для восстановления ног Никиты. По возвращению домой мы занялись активной реабилитацией сына. Выражаем Вам огромную благодарность и низкий поклон за участие в судьбе Никиты.

С большим уважением, Наталья Топал.