Благотворительный фонд оказания помощи детям

Наши дети

Маша Королева
2003 г.р.
г. Железнодорожный
ДЦП

Наша Маша должна была родиться в мой день рождения – в ноябре, и я была убеждена, что по-другому и быть не может, потому что всегда считала себя везунчиком.
Осень 2003-го года поломала все личные и семейные планы. Понедельник 6-го октября: безумная боль в области живота, уплывающее сознание, гонка на машине в роддом со знакомым персоналом, УЗИ - обширное кровотечение, операция в течение полутора часов, главный педиатр роддома: «крепитесь, ситуация критическая», муж за окном: «мы окрестили ее без тебя на всякий случай, назвали Машей»…Потом 3-й, 5-й, 7-й, 9-й дни – критические для нашей крохи. На полусогнутых ногах я вышагивала из своей реанимации в реанимацию для новорожденных и, словно со стороны, видела на столе с подогревом Маняху, утыканную трубками и иголками, подключенную к системе искусственной вентиляции легких - ИВЛ.

…Эти воспоминания сродни сеансу психотерапии. Очень долго я вообще не могла вспоминать те кошмарные октябрьские дни, как и смотреть телевизионные передачи про беременность и роды…
На двенадцатый день Машу перевезли из реанимации роддома в отделение для выхаживания недоношенных детей. Везли на «скорой» с сиреной: наша Маняшка могла дышать самостоятельно не более семи минут, потом сразу синела, в «скорой» ИВЛ не было, и педиатр дико боялась, что застрянем в пробке.
25 ноября 2003-го года мы оказались дома. В этот день началась наша семейная жизнь в новых - «боевых» - условиях.

   Позже я подсчитала: не зная точного диагноза и реабилитационных методик, слыхом не слыхивая про реабилитационные центры для детей-инвалидов и не имея оформленной инвалидности, мы потеряли где-то полтора года. Сколько можно было сделать за это время!
Дома мы не сидели. К городскому невропатологу ездили исправно, получали свои «простынки» формата А4 с перечнем лекарств и ели, пили, кололи…По совету врача раз в три месяца делали массаж с элементами гимнастики и верили словам опытного специалиста (говорю без всякой иронии), что Маша должна «пойти» и «догнать», потому что просто родилась недоношенной и вынесла из родов асфиксию, двустороннюю пневмонию, кровоизлияние в мозг N-ной степени и кое-что еще. В восемь месяцев ортопеды заподозрили у Маши дисплазию и засунули ее на полгода в шины Виленского, лишив столь необходимого в той ситуации движения. Чтобы не забыть сказать об этом позже, скажу сейчас: движение для наших ДЦПшечек – это все! Все успехи в нашей жизни наблюдались не после стимулирующих или психотропных препаратов, а после курсов гимнастики, проведенных мастерами в области лечебной физкультуры.
Но это знание пришло позже. До Машиных года и семи месяцев мы напоминали семейство «ежиков в тумане», верящих в чудо и не знающих пути. Безвременье закончилось в Российской детской клинической больнице, где после безумного количества УЗИ, ЭЭГ (в состоянии бодрствования и сна), анализов крови и осмотров неврологов нам сказали забыть про надежды «догнать и перегнать» и начинать жить с диагнозом «ДЦП», обязательно оформив инвалидность. Только почувствовав твердое дно, мы начали отталкиваться от него и бить лапками, чтобы выбраться на поверхность.

   Несколько слов о страхе и скорби, которые, как кажется многим, сопровождают жизнь родителей ТАКИХ детей. И страх, и скорбь идут либо от незнания, либо от ощущения собственного родительского бессилия (увы, такое часто бывает – при сопровождающих ДЦП судорогах, гиперкинезах, слепоте или глубокой умственной отсталости). Если этого нет, то решительные родители рано или поздно понимают: живут и с ДЦП, и даже в подобном случае можно значительно улучшить качество жизни своего ребенка, правильно занимаясь с ним. Дополнительными «тонизирующими» факторами становятся родительские сообщества (хвала Интернету!!!) и философское видение жизни: разве здоровый ребенок у соседей, «балующийся» наркотиками и вытаскивающий из дома ценные вещи, - лучше? Каждому, как говорится, свой крест.
Шаг первый – понимание этого. Шаг второй – поиск информации о том, что нужно делать. Аксиома «кто ищет, тот всегда найдет» оправдывается обязательно. Сами собой в жизни появляются книги Финни и Домана, советы бывалых родителей и люди, готовые помочь в финансировании дорогостоящей реабилитации. Шаг третий – определение единственно верного пути для ТВОЕГО ребенка.

   В год и семь месяцев, после лекарств, лежания в шинах Виленского
и двух пневмоний Маша мало что могла: издавала невнятные звуки, через раз фиксировала взгляд на предмете, к которому мы пытались привлечь ее внимание, и немного поворачивалась на бок. Скорее это напоминало лежание на спине со слабыми поворотами корпуса вправо-влево.
Ничего о методах Бобата-Войты не зная, я очень удивлялась в РДКБ, почему все мамы мечтали, чтобы их ребенка взяли «на Войта» (не всем эта гимнастика подходит по возрасту и состоянию). Нам повезло: мы оказались в комнате с массажными столами, на которых три инструктора зажимали детей в немыслимых позах и до красноты продавливали им определенные точки на теле. Как орала моя скандалистка (эта черта во время тренировок в ней живет и поныне), не передать. Но после второго занятия Машка …перевернулась на больничной кровати со спины на живот. Как я скакала от счастья!

Именно «войтовцы» потребовали от меня устроить для ребенка «половую жизнь»: оставить на теплом полу со стимулирующими игрушками и упражнениями как бы между делом. Пишу и думаю: если не считать перерывов на сон и прогулки, то именно на полу до сих пор и проходит наша жизнь.

После РДКБ я стала осознанно искать реабилитационный центр для детей с ДЦП. Поскольку жила тогда в Волгограде, то обнаружила такой в городе-спутнике Волгограда – Волжском. Три корпуса:  первый - для дошкольников, второй – интернат для школяров, третий – закрытый блок для детей с тяжелой умственной отсталостью.
В нашем малышовом домике, бывшем детском саду, бытовые условия были невероятные: десять мам и десять неврологических детей, кричащих по ночам, спали в одной спальне. Оказывается, и это можно пережить, потому что в «Надежде» я познакомилась с инструктором Еленой. Это знакомство – наше очередное везение. Она училась у калужских реабилитологов, любила детей и свои 30 минут, которые давались ей на одного ребенка, отрабатывала по полной программе – в отличие от других. Впрочем, «других» я не собираюсь упрекать. Только побывав в платных еврпейских центрах, я поняла, как трудно им было: с тяжелым ребенком - один инструктор, без специальных тележек и массажных столов, рабочий день – по восемь часов. Многие увольнялись, переходили в детский физкультурный диспансер, а оставались…самые одержимые. Как наша Лена. Она разрабатывала Машку, как своего ребенка, находила для нее (и для меня!) самые нужные слова, терпеливо диктовала и показывала необходимые упражнения. С Леной Маша поползла и заговорила.

Потом были переезд в Подмосковье, знакомство с Татьяной Маланиной, собравшей под своим крылом родителей детей с ДЦП в «Мир для всех», и ее рассказ о международном реабилитационном центре «Евромед». Помню первую свою реакцию: «Ну чего мне сказки рассказывать? Где та Польша и где мы?»

Но, видимо, права моя старшая дочь Даша, утверждая, что «если очень захотеть, можно в космос полететь», потому что сначала мы попали в «Евромед», где познакомились с методикой «Адели», а потом – благодаря Благотворительному фонду «Под звездой Надежды» - в легендарный Институт Петё в Будапеште. Новые знания – новые перспективы – новые надежды. Сейчас мы работаем с учетом рекомендаций венгерских реабилитологов, распеваем выученные там песенки и мечтаем о новых прорывах – в самостоятельных движениях и подготовке к школе. Как показывает практика последних лет, чудо возможно, если основано на большой работе. Такое чудо называется «заслуженный результат».

Наталья КОРОЛЕВА.