Благотворительный фонд оказания помощи детям

Наши дети

Анна Пашинова
2004 г.р.
г. Нижний Новгород
ДЦП

У Анютки диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром, задержка психоречевого и моторного развития, дизартрия. Начиналась наша история как миллионы других, беременность протекала хорошо, ничто не предвещало последующих страшных событий. Аня родилась в срок, но роды были тяжелые, затяжные, Аня стала страдать от гипоксии и мне сделали экстренное кесарево сечение. Аня была в тяжелейшем состоянии, 4/6 по Апгар, сразу же переведена на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких) и пробыла на нем 3 первые месяца свой жизни, я все это время кормила ее грудным молоком через зонд, молилась и каждое утро не была уверена, что увижу ее живой (такое тяжелое было у нее состояние)… врачи не были уверены еще больше, чем я… мне предлагали перестать ходить в реанимацию и отказаться от Ани… я не понимала, как можно это сделать… тут в реанимации был хоть какой-то смысл в жизни, а если отказаться от ребенка – как жить дальше?
У Ани помимо родовых проблем, на ИВЛ развился папиломатоз трахеи и бронхов (они заросли папилломами, которые не давали дышать, заросли так, что прогнозы были безутешные). Третий месяц подходил к концу, Анютка уже не умещалась в инфанту (специальная кроватка в отделении реанимации новорожденных), решали вопрос о переводе ее во взрослую реанимацию. А потом начались чудеса. Аня задышала. При ее картине в бронхах – это было невозможно.
Мы выжили. Казалось все самое страшное позади, но в год нам поставили диагноз ДЦП, я видела, что Аня отстает в развитии, но очень надеялась на пресловутые скрытые возможности мозга ребенка, но здесь чуда не произошло.
Я долго не могла смириться с диагнозом, начались метания в поисках волшебного метода, который поставит Аню на ноги. Мы перепробовали многое. Реабилитационные центры, санатории, частные врачи, иппотерапия, бассейн, логоритмика и много занятий дома, растяжки, зарядка, логопедические упражнения, дефектология, работа с руками, мелкая моторика, и мы многого добились.
Сейчас Аня не может ходить самостоятельно - это наша основная проблема. Аня умеет ползать,  ходить с ходунками и вдоль опоры; у Анютки больше парализована правая половина тела, из-за этого сильно страдает самообслуживание; у Ани есть задержка в развитии, она медленно осваивает новый материал, и все же даже такими медленными темпами мы сейчас осваиваем чтение, счет, письмо. Аня ходит в бассейн, с трех лет ездит на специальном велосипеде для детей с ДЦП, очень любит петь и как может – танцевать, она очень общительная и добрая девочка. Я никогда не отстраняла Аню от других детей, и мы вместе гуляли на детской площадке, во дворе ее все любят,  и радуются ее достижениям.
Для нас очень важно научить Анютку самообслуживанию, т.к. рано или поздно она может оказаться в ситуации, когда никого не будет рядом, и ей надо научиться, самой помогать себе.
Хочу выразить глубочайшую благодарность Благотворительному фонду «Под звездой надежды» за вашу работу по организации поездок в Институт Петё, в Венгрию!
Институт Петё – конкретно для моей дочки – идеальное место реабилитации, т.к. нам противопоказано медикаментозное и физио-лечение. Занятия в Институте оказались для Анютки крайне полезными, а для меня полными сюрпризов. Началось все с того, что Аня попала в английскую группу, где были самые тяжелые детки. Нам было очень легко заниматься в этой  группе, Анютка практически все выполняла сама без моей помощи. К концу первой недели нас перевели в группу более легких (в смысле тяжести заболевания) деток. В новой группе Анютка быстро прижилась, а для меня появилась работа, мне пришлось вовсю помогать ей выполнять новые для нее упражнения, одной рукой, а другой рукой судорожно записывать эти упражнения в блокнот, чтобы продолжить занятия дома.
К концу второй недели кондуктолог Агги предложила Ане попробовать вместо ходунков пройтись с трехопорными тросточками, и у Ани получилось!!! Я не могла в это поверить, для меня уже давно мысль перевести дочку на трости была пределом мечтаний, я все ждала, когда же у нее появится достаточное равновесие, чтобы она смогла ходить с тростями,  и дома я не видела в дочке такого потенциала, а в Институте увидели!!! Я со слезами наблюдала за шагами дочки с тростями и все равно не верила, что это возможно, мне казалось, что это какой-то аванс моей дочке от кондуктологов, что еще рано. Я ничего не сказала даже мужу в первые два дня после этого события. Потом, когда упражнения с тростями стали регулярными, я сообщила мужу.
Аня занималась не за какой-то приз, а просто потому, что ей нравится заниматься, сами занятия стали для нее стимулом. И даже наоборот, если она ленилась, то я обещала ей сегодня же отправить ее домой, и она тут же собиралась с мыслями и говорила: «Я буду хорошо заниматься, только не отправляй меня домой».
В конце третьей недели, когда я сообщила, что мы собираем чемодан, она проплакала целый час, ей очень не хотелось возвращаться, хотя конечно было видно, что не только Анютка, но и все детки очень устали к концу третьей недели.
На занятиях в Институте на третьей неделе кондуктологи стали разрешать родителям сидеть в сторонке и даже уходить с занятий, чтобы дети проявляли больше самостоятельности, ну и чтобы дать уставшим родителям немножко отдохнуть. Аня с удовольствием стала заниматься одна, принимая помощь студенток-кондуктологов, и даже обижалась, когда с ней занималась опять я, когда студентки не приходили, говорила мне, что она хочет заниматься сама, отталкивала мои руки. Я же использовала периоды отдыха для перенесения записанных ранее упражнений в ноутбук и составления программы занятий для дома, расписала все упражнения по дням, чтобы не тратить на это время после возвращения, а сразу же приступить к занятиям.
И еще раз огромное вам спасибо за ваш труд, за вашу сердечность, за вашу внимательность и терпеливость к нам таким разным и сложным!!! Храни вас Господь!

Мама Пашиновой Анютки, Елена.