Благотворительный фонд оказания помощи детям

Наши дети

Александра Бирюлина
2004 г.р.
г. Москва
ДЦП

Саша - поздний и долгожданный ребенок. Ее рождение было радостным событием для родителей. О том, что у девочки могут быть проблемы со здоровьем, врачи предупредили сразу в родильном доме. В полгода был поставлен диагноз - тяжелая форма ДЦП с сильным поражением рук. С того момента для Саши началась упорная борьба с тяжелым недугом длиною в жизнь. Александра проходила неоднократные курсы реабилитации в 32 детской неврологической больнице, 18 ГДПНБ, Российском реабилитационном центре «Детство», реабилитационном центре «Милосердие». С четырех лет дважды в год она проходит интенсивный курс лечения в ЕЦДКС МО Украины г. Евпатория. Но самое главное - постоянные занятия дома, в Москве. Трижды в неделю Саша ходит в Центр физической реабилитации детей «Гросса». На протяжении шести лет занималась иппотерапией, училась плавать в бассейне, прошла курсы рефлексотерапии у китайских специалистов. Помимо двигательных проблем у девочки нарушена речь – спастическая дизартрия, поэтому она постоянно занимается с логопедом.

Помимо физической реабилитации родители Саши делают все для социальной адаптации и развития интеллекта. До школы Саша четыре года посещала детский сад, занятия в Центре педагогической и медицинской помощи «Тверской». Дома Саша тоже редко сидит без дела – она очень любит собирать что-нибудь из конструктора, рисовать, лепить, вместе с мамой или бабушкой шить куклам наряды, делать уроки, особенно математику. Читает она пока плохо - поэтому родители много читают ей сами. Слушать книги она любит с самого рождения. Все приложенные усилия не прошли даром – Саша самостоятельно сидит, стоит и ходит с поддержкой. Пытается во всем проявить самостоятельность, может сама есть, научилась пользоваться ножом, помогает мыть посуду, стирать. В этом году Саша стала первоклассницей. Она учится в городской школе на надомном обучении. Со школьной программой она справляется хорошо, особенно по математике, информатике и русскому языку. В школе она работает на компьютере с использованием специальной клавиатуры, и уже может самостоятельно писать печатными буквами.

Саша – замечательный ребенок, она жизнерадостна, много улыбается, трудолюбива, но, к сожалению, высокая спастика не позволяет достичь хороших результатов в физической реабилитации. В мае 2013 года Саше были проведены обследования в клиниках Израиля и рекомендована операция для снятия спастики – селективная дорзальная ризотомия. В результате подобных операций общее состояние детей улучшается, они начинают самостоятельно стоять и, в определенных случаях, ходить, а также активно развивается речь. Для Саши это очень важно – ведь она общительная девочка, но сейчас стесняется своей плохой речи. В семье Саши работает только папа, а мама проводит все свое время с дочкой, занимается уроками, водит на занятия, находится в школе, чтобы помочь Саше на переменах (Саша ходит на индивидуальные занятия с учителем). Оплатить лечение, перелет и пребывание в Тель-Авиве в полном объеме возможности у семьи не было. Благотворительный фонд «Под звездой надежды» взял на себя расходы, и Саша с мамой отправились в Тель-Авив в клинику Ассута для проведения необходимого обследования и дальнейшей операции.

Операция была назначена на 8 июля, за два дня были проведены все подготовительные этапы и обследования специалистами клиники Ассута. Операция проходила под общим наркозом, и длилась 3,5 часа, затем Александру перевели в палату интенсивной терапии, где Саша и ее мама пребывали в течение двух дней, еще два дня в общей палате и выписка. Врач Лиана Бени, проводившая операцию, дала подробные рекомендации для дальнейшей реабилитации девочки. Текущая операция прошла легко и безболезненно по сравнению с имеющимся опытом операционного вмешательства. Через два дня после выписки Александра уже выходила на прогулки по городу с мамой с великим удовольствием. Результаты первой операции стали видны на следующий день: ушла спастика с ног, мышцы стали мягкими. Теперь Александра продолжит занятия реабилитационного лечения с новыми силами и новыми возможностями для достижения долгожданных результатов.

В декабре 2013 года Фонд снова оказал семье помощь, так как потребовалась срочная ортопедическая операция на тазобедренном суставе. Ведь еще в 2011 году Саше был поставлен тяжелый ортопедический диагноз – вывих и подвывих тазобедренных суставов. Были проведены операции на обеих ногах с последующим гипсованием на два с половиной месяца. Девочка стоически перенесла и операции и непростую послеоперационную реабилитацию. Однако операции не дали желаемого результата – через полтора года был вторично поставлен диагноз – вывих правого тазобедренного сустава. Поэтому в поисках новых методик родители обратились к израильским специалистам, где была проведена операция по восстановлению распавшегося сустава. Александра легко перенесла и послеоперационный период и последующие интенсивные занятия, быстро восстановила физическую форму.

Оперировавший доктор Рон Ламдан констатировал, что у девочки тяжелый вывих правого тазобедренного сустава, деформация головки кости, неправильное из-за основного заболевания (ДЦП) – развитие таза. По мнению специалистов, данные осложнения вызваны ранее проведенными неудачно операциями. Поэтому сразу была рекомендована вторая операция для улучшения состояния сустава. Повторная операция состоялась в ноябре 2014 года. Она оказалась проще, чем ждали доктора, все прошло успешно и девочка снова быстро пошла на поправку. По завершению реабилитационного периода были даны все необходимые ортопедические рекомендации. И семья Саши вернулась в Москву. Сама Саша чувствует себя прекрасно, она сразу пошла в школу. Вся семья Александры от всего сердца благодарит всех, кто не остается равнодушным к «особым» детям и дарит надежду!